Désolée pour ce silence!!!

Bonjour à tous,
Il y a de cela quelques jours, un ami m'a fait remarquer qu'il était déçue que j'ai ainsi abandonné les lecteurs de mon blog. Que lui cela lui apportait du réconfort et des informations réunies dans un même endroit sur le cancer en Afrique ; et que beaucoup d'autres personnes devaient avoir le sentiment que "une fois sortie de la maladie je n'ai plus pensé aux autres". Mon fils me l'avait signifié aussi à plusieurs reprises.
J'ai été choquée par cette conversation parce qu'en arrêtant ainsi mon blog je voulais ne pas  avoir l'air de m’apitoyer sur mon sort et prendre la tête aux uns et aux autres. Mais je viens de me connecter ce jour et il y a plus de 6000 consultations de mon blog à travers le monde.
Je suis vraiment confuse et désolée pour ce long silence et vais de ce pas reprendre où je m'étais arrêtée.
Comme j'ai coutume de dire quand on me demande comment je me porte : Il y a pire mais il y a aussi mieux".
J'espère que vous prendrez le temps de consulter mon blog à nouveau car je voudrais livrer une bataille qui ne pourra aboutir qu'avec votre aide.
Merci d'avance.

Un peu de recul pour reprendre vie.

Depuis ma sortie de mon centre de soins de suite, j'ai la chance d'être hébergée par mon fils à Rouen dans son minuscule studio. Mais ça n'a pas de prix de pouvoir être avec un être qu'on aime. Je voulais dire aussi que certains prennent comme excuse le manque de place pour ne pas soutenir un proche dans le besoin, ce n'est pas vrai quand on le veux vraiment. Je me souviens toujours de ma chambre de 10 m2 à la porte de St Cloud que je n'hésitais à partager avec 3 personnes.
Mais comme je le dis dans le titre, je suis entrain de reprendre peu à peu pied après ces moments difficiles. Beaucoup de questionnements que je n'hésiterais pas à partager avec vous. Car je me pose beaucoup de questions sur la nécessité de faire partie de groupes de malades ou d'anciennes malades du cancer, pourquoi faire ? s’apitoyer sur son sort? se stigmatiser encore plus ? Si vous avez des réponses, je suis preneuse.
L'autre question est la relation des africains avec la mort et la maladie. A la perte d'un être cher, vous êtes submergés de visages anonymes. Quant est-il quand vous avez un parent malade ? Nous en reparlerons dans mon prochain article.

A 50 ans ça ne peut pas être fini!

En résumé, il faut continuer à se battre entouré d'amour, prier et croire au miracle. Merci Chaka Khan.

Pour ceux et celles qui ont du mal à me reconnaitre, c'est bien moi. Certes, beaucoup d'éléments comme les cheveux, et juste les cheveux sont faux. Tout le reste est VRAI. Enfin je crois.

Sortir de la spirale de la maladie!

Sortir de cette spirale de la maladie, revenir dans la vie dite «normale» (métro, boulot, dodo en somme !) je n’avais plus que cette obsession…

Il y a de cela quelques jours encore, je me satisfaisais du cocon hospitalier où ma maladie m’avait enfermée. Ma prise en charge a toujours été formidable autant médicalement qu'au niveau hôtelier. Mais  toutes ces attentions des médecins et du personnel hospitalier ne peuvent me faire oublier la maladie, l’éloignement de mes proches, l’envie d’arrêter tous ces traitements, toutes ces souffrances, mon corps mutilé, la privation de liberté, le questionnement sur l’avenir: vais-je m’en sortir ? Et si oui, quand vais-je reprendre une vie à peu près normale ?

Puis un matin, de la fenêtre du petit salon où je me réfugiais pour fuir ma voisine de chambre du moment, j’entendis un véhicule se garer juste sous la fenêtre. Mue par ma curiosité habituelle, j’ouvris la fenêtre et assistais à la scène. En fait, c’était un véhicule mortuaire venu prendre une personne décédée la veille. Je ne pus m’empêcher de prendre quelques photos tellement le transfert était froid, mécanique et impersonnel. En 5 minutes, le corps était sorti et embarqué.

Une fois le véhicule parti, je pris la décision de sortir de cet engrenage : tant qu’à tomber malade d’une maladie grave et à en peut-être mourir, autant que ce soit entourée de personnes que j’aime et qui m’aiment et qui auront à cœur de me le faire savoir maintenant et pas demain. Mais ma plus grande hantise était d’avoir à fêter mes 50 ans le 13 novembre sur un lit d’hôpital. Certes, la fête devra être décalée de quelques semaines, mais il fallait que je sorte et cela immédiatement. Quelques jours plus tard, j’étais sortie et mon seul objectif à partir de ce jour est de profiter intensément de chaque jour.

L'entraide dans la maladie n'est pas vaine.

 

Une femme debout et une femme à genoux se regardent. Celle qui est debout a été à genoux et celle qui est à genoux sera debout. L’une est le futur de l’autre. Et leur regard dit cette certitude : oui, on se relève, oui on est tous un jour celui qui demande de l’aide, oui le cancer peut être dans le parcours d’une vie, la date d’une renaissance, une aventure qui vous emmène loin, c’est-à-dire plus près de vous même.

Ce fut mon aventure.

Hélène JOUSSE, sculpteur

2 novembre 2013

Aujourd'hui nous sommes le 2 novembre 2013, et comme toutes les années nous allons honorer nos morts. C'est louable, mais combien de ces personnes aurions-nous pu aider à continuer à vivre parmi nous ? Vous devez en connaître au moins une  dont vous ignoriez la maladie, ou qui n'avait pas les moyens de se faire évacuer, ou tout simplement les moyens de faire face aux dépenses engendrées par la maladie, ou qui a remis sa santé dans les mains de guérisseurs, ou tout simplement les médecins n'ont pu poser un diagnostic fiable.
Moi, j'en connais plusieurs et j'ai en ce jour une pensée pour elles.

Mes compagnons dans la maladie 1

Quand vous êtes malade et alitée, le temps vous semble interminable. 24 heures c'est vraiment long à occuper une fois réveillée. Alors, je me suis plongée dans la musique. J'ai alors découvert un jeune brésilien Jotta A. Partagez avec moi et dites-moi ce que vous en pensez.

Huit mois : toute une éternité!!!

Huit mois que j’ai commencé cette aventure. Je parle d’aventure, car même maintenant j’ai du mal à croire à ce qui m’arrive. Il y a quelques mois encore je me trouvais à plus de six mille kilomètres de Paris faisant plein de projets. Et tout à coup, tout s’écroule et je me retrouve clouée dans un lit d’hôpital me demandant si je vais, une fois encore, me tirer des pinces de ce crabe.

Huit mois après, n’eussent été les cicatrices barrant ma poitrine, mon crâne chauve, mes doigts douloureux et la perte des sensations gustatives, entres autres, j’aurai cru avoir rêvé. Mais la réalité est bien là, je n’ai pas rêvé, j’ai bien un cancer du sein et je suis bien dans un hôpital de soins de suite.

Mais je n’ai nullement le droit de me laisser aller et pleurnicher sur mon sort. J’ai accepté la maladie et par la même occasion sa probable issue fatale. Il faut bien mourir de quelque chose, non !!!  Aussi, quand à la conclusion de ma dernière consultation à Curie, l’oncologue m’a donné rendez-vous pour le mois de janvier avec le chirurgien, j’ai su et compris que tout n’était pas fini et que je pouvais encore faire des projets, et surtout aider les femmes africaines dans notre lutte pour le droit à la santé dans nos pays.

En attendant de pouvoir bondir comme une gazelle de mon lit, je veux partager ici avec vous dans les prochains articles d’autres aspects de la maladie, en général. J’ai moins mal aux doigts, alors je peux à nouveau vous inonder d’articles. A bientôt.

Espoir quand tu nous tiens!!!

 

Je suis arrivée à l'hôpital Curie avec ce tee-shirt que j'avais fais réaliser sur internet. Une auto-dérision pour avancer  et faire des projets d'avenir.

Vous voyez, l'Amazone se relève et continue le combat afin que beaucoup de femmes n'en a arrive pas jusque là où j'en suis arrivée.

 

 



Fragile Amazone.

S’autoproclamer Amazone, c’est une chose, mais pouvoir mener un combat jusqu’à son terme cela en est une autre ! Il semble que j’ai surestimé ma vaillance et mes forces, car cet adversaire me semble bien trop fort pour moi. J’ai compris que pour être un bon stratège, il faut apprendre à connaitre son adversaire et devancer ses coups comme dans un jeu d’échecs. Mais face à un cancer, peut-on vraiment prétendre connaitre un tel adversaire et pouvoir le vaincre? L’Amazone se forge une armure pour se protéger des autres mais pas de la maladie.

Après mûre réflexion, je pense que je pose mal la problématique. Ce n’est pas la maladie qu’il faut essayer de combattre, mais les effets secondaires de la chimiothérapie. Depuis le 6 août date de mon dernier article, j’ai été dans l’incapacité de réagir tant physiquement que psychologiquement. Le physique n’est pas le plus dur à surmonter, c’est psychologiquement que c’est difficile. Je suis assaillie par de nombreuses questions existentialistes qui me font douter de la nécessité voire de l’intérêt de tant de souffrances. Pourquoi infliger au corps toute cette douleur pour finir par l’abandonner aux vers enseveli dans un cercueil aussi capitonné soit-il ? Pourquoi continuer le traitement, je ne voulais plus me battre. J’en avais assez et si près «du but » !!!

J’étais à deux doigts de signifier mon abandon au médecin quand j’ai été admise en urgence à Curie pour des complications. J’ai partagé ma chambre pendant une semaine avec une dame d’à peu près mon âge d’origine algérienne.  Chaque jour, malgré la douleur, elle trainait sa perfusion dans la salle bains, faisait ses ablutions, s’installait dans son lit, un oreiller sur les genoux, un foulard sur la tête et faisait ainsi, chaque jour ses cinq prières. Quand la douleur était trop grande elle prenait son Coran et lisait quelques pages. Son histoire ? un cancer du sein guérit puis quelques années plus tard une rechute avec des métastases dans le foie, les reins et une méningite pour couronner le tout. Cela faisait une année qu’elle suivait sa cure de chimio avec une bonne dose de corticoïdes. Elle n’avait pas d’enfant, mais avait son mari à ses côtés dans toutes ces épreuves.

Elle me redonna du courage, car je compris que j’étais ingrate envers Dieu. Nous n ‘avons certes pas le même seuil de tolérance de la souffrance, mais elle m’a redonné de l’espoir car j’avais plus qu’elle n’aura jamais : un fils. Un fils né d’un ovaire une fois déjà sauvé du cancer. Puis je me suis souvenue de la chanson du chanteur togolais qui dit : vous pensez qu’il n’y a que vous qui souffrez, la souffrance est partout, dans la maison du riche comme du pauvre. La souffrance est de différente sorte….Quand d’autres vous racontent leurs souffrances, vous oubliez les vôtres, car il y a différents niveaux de souffrance. ».

C’est bon je vais me relever et repartir, ne serait-ce que pour mon fils et ma petite-fille. Pouvoir reconnaitre qu’on a mis un genou à terre et avoir perdu une bataille, c’est la reconnaissance que l’on est vulnérable et mortelle, mais c’est aussi l’assurance de plus de pugnacité pour la suite du combat.

Alors, et si on passait à la pratique ?

Depuis l’ouverture de mon blog, j’ai beaucoup écrit, mis des liens que je ne suis pas certaine que beaucoup on eu le temps d’aller visiter. Certaines personnes doivent se dire, oui elle parle du cancer, de sa situation, mais elle ne propose rien. Ce qui n’est pas vrai parce que j’ai mis des liens de dépistage. Mais le moment n’est pas de tergiverser, mais d’être pragmatique.

Alors, et si on passait à la pratique ? Simple et facile.

Rendez-vous chez votre gynécologue obligatoirement au moins une fois par an, même si vous n’avez pas envie. Parce que je reconnais, il est vrai que ce n’est pas toujours agréable. Il faut dire qu’il y a en a des « gynécologues » qui abusent. Dès que vous arrivez, il vous dit de vous déshabiller, il enfile ses gants, vous écarte les cuisses et avant que vous n’ayez le temps de dire ouf, il vous farfouille comme s’il avait perdu quelque chose là-bas. C’est sérieux ce que je dis. Moi j’ai eu une expérience où avant cette « agression » elle, parce que c’était une femme avait pris soin de mettre les doigts dans l’alcool. Imaginez un instant la brulure !!!!

Sachez les filles qu’il n’y a strictement aucune raison que vous subissiez cela alors que vous venez pour un contrôle et que vous n’avez pas de douleurs au bas ventre… Ceci est dit ! N’hésitez pas à changer de gynécologue s’il le faut. Ce qui marche aussi bien c’est quand vous vous faites accompagner de votre mari, petit ami... En général, cette présence atténue la prise de risque de certains. On hésite aussi souvent parce que l’on se dit : cet inconnu va regarder mon intimité… Plaignez-le plutôt ! C’est vraiment un noble métier parce que passer sa journée à ne voir que ça, soyez sûr qu’il n’aura pas le temps de se souvenir de votre entre-jambe, sauf quelques désaxés bien entendu.

Pensez à demander un frottis du col de l’utérus qui se fait sur le champ ou en laboratoire. Mais en général, cet examen se passe ainsi : vous vous déshabillez, il introduit un speculum pour voir le col de l’utérus, prend un coton tige destiné au prélèvement, et vous sentez à peine quelques frottements sur le col de l’utérus. Ca dure trois secondes et dans une intimité totale. Pas question pour l’aide-soignant ou soignante de venir chercher un matériel alors que vous avez les jambes grandes ouvertes. Aucun doigt ganté ou pas ne rentre là-bas s’il n’y a pas souci ! Sachez défendre votre intimité.

Donc le frottis du col de l’utérus est le premier examen que vous devez demander, car c’est un virus que l’on attrape au cours des rapports sexuels non protégés. En occident, il existe un vaccin pour protéger les jeunes filles dès 11ans avant leur premier rapport sexuels. Pour plus de détails allez sur ce site.cancer de l'uterus

En général, le palper des seins vient avant le frottis. Mais l’important est que le gynécologue vous « palpe » les seins. On a pas dit « tripoter » les seins. Il y a une manière bien spécifique, scientifique de « palper » les seins à la recherche de grosseurs éventuelles. Apprenez à le faire aussi vous-même en regardant sur ce site. autopalpation des seins

A partir de 50 ans, vous devez pratiquer une mammographie chaque année et plus en fonction des antécédents familiaux. L’auto-palpation c'est-à-dire « on est mieux servi que par soit même est rapide et pas cher », à faire une fois par mois.  Commencez à regarder vos seins dans un miroir et recherchez un changement d’apparence de la peau : plissement, gonflement, creux, gaufrage (aspect de peau d'orange), hématome. Une éruption ou le moindre écoulement des mamelons.

 Si après cela vous sentez une grosseur anormale, courrez chez votre gynécologue. Si vous avez un bouton sur le sein (ou tout autre partie du corps en réalité) qui change de couleur, de forme ou grosseur, courrez aussi. Le mamelon aussi est à surveiller de près.

Apprenons à surveiller et aimer notre corps car en général voilà ce que nous faisons : on sort du lit, immédiatement on attache le pagne sur la poitrine. On rentre dans la salle de bains, on se lave, on s’essuie, on remet le pagne, on rentre dans la chambre, on s’assied au bord du lit de préférence loin du miroir, on se pommade, on s’habille….et seulement et seulement à ce moment, on s’admire dans la glace et on peaufine notre maquillage. A aucun moment on ne prend le temps de regarder notre corps, de l’inspecter. C’est vrai qu’il y a des moments où nous aimerions qu’il soit différent, parce que les ravages des multiples maternités et de nos hommes l’ont mis à l’épreuve, mais nous ne pouvons que l’accepter et l’entretenir de notre mieux. Faites-le une à deux fois par mois.

Maintenant je voudrais m’adresser à nos maris, amants, fils…enfin toute la gente masculine. Normalement, je dis normalement vous devriez être les premiers « scruteurs et gardiens» de nos seins et corps en général. Quand vous naissez, vous les avez mains et en bouche, quand vous devenez homme vous abandonnez ceux de maman fatigués ou il n’y a plus de lait pour celles de vos amies, maitresses et épouses. Et le cycle recommence : vous les avez dans les mains et en bouche. Alors, dites-moi comment vous faites pour ne pas sentir les boules sous vos doigts, voir un bouton qui grossit, un mamelon qui change d’apparence… ? Soit vous ne vous attardez pas trop sur ces parties, ou vous avez d’autres priorités !!!. Il faut aussi dire qu’il y en a tellement….

En conclusion, faisons de nos compagnons des alliés pour scruter nos corps avec nous. Par contre, si vraiment c’est le désert à l’horizon et que vous avez préféré l’adage « il vaut mieux être seule que mal accompagnée », optez pour une parente ou amie ou votre gynécologue. Messieurs, aidez-nous à préserver notre santé. C’est aussi une preuve d’amour n’est-ce pas ?!

Malade en quête de réconfort ? Regardez la télé.

Depuis que je livre mon combat contre cette maladie, faute de pouvoir me déplacer librement, j’ai opté dans mes moments de désœuvrement pour une distraction somme toute banale : la télévision.

J’ai donc payé mon abonnement, oui payé parce que dans les hôpitaux ce n’est pas gratuit. Mais il faut dire que la structure de santé privée où je suis en suivi de soins bat tous les records : 8 euros la journée. Bref, certainement une manière de décourager les malades de regarder la télé et de mieux se concentrer sur leur maladie.

Une fois l’abonnement pris, je me suis confortablement installée devant mon petit écran, télécommande du lit dans la main gauche et celle de la télé dans la main droite. En résumé, en un mois de télévision, j’ai eu ma dose d’émotions, car j’ai eu à suivre pas moins de cinq reportages et deux films instructifs sur le cancer. Quand j’ai éteint mon poste, je me suis dit que ce n’est peut-être pas une si mauvaise idée que l’accès à la télévision ne soit pas gratuit.

Voici en quelques longues phrases le résumé.

Alors, le premier film se déroule dans un cabinet d’oncologie aux USA. Deux oncologues y exercent leur activité avec une certaine réussite financière. Un jour, la police découvre le corps sans vie du premier oncologue que nous allons appeler Allan, sauvagement assassiné. L’étau se resserre et la police arrête son collègue que nous allons appeler Steven. Après des heures de garde à vue et après négociations avec le procureur, il explique ce qui suit :

Steven s’est rendu compte que les patients de son collègue Allan n’avaient pas les mêmes effets secondaires que les siens qui perdaient, conformément aux effets secondaires attendus, leurs cheveux, avaient des nausées, enfin bref les « jouissances » de la chimiothérapie. Alors, il fait son enquête et s’aperçoit que c’est parce que le fournisseur de son collègue avait remplacé tous les produits actifs par du sérum physiologique, et au bout de quelques temps de ce traitement ses patients finissaient tous par mourir de leur belle mort. Il prévint Allan, qui horrifié décida d’en parler à son fournisseur Jason et de le dénoncer s’il le fallait.

Jason, malgré les millions de dollars qu’il avait amassés ne voulut rien entendre et tua Allan. Quand il fut arrêté, il expliqua tout bonnement qu’on devrait plutôt le décorer pour avoir empêché les médecins d’empoisonner les malades en leur administrant de la chimiothérapie, car ils agonissaient dans d’atroces souffrances pour finir par mourir pour bon nombre d’entre eux.

Super, Super, Super, Super ! Alors, quand j’ai fini de regarder ce film à la veille de ma  première chimiothérapie, j’ai passé une nuit blanche ressassant les questions que j’allais bien pouvoir poser à mon médecin au risque de me faire jeter de l’hôpital. Durant toute ma consultation je me mordis la langue à maintes reprises et pris mon protocole en remerciant chaleureusement le médecin. La partie qui a le plus retenu mon attention dans mon protocole est l’aplasie. Comprenez, au bout de quelques jours, votre corps réagit à la chimiothérapie et vos défenses immunitaires seront en chute libre.

J’attendais donc avec impatience mon aplasie, et quand elle arriva, j’eu la certitude d’avoir bien reçu de la chimiothérapie et non un placébo. Chaque coup de brosse qui me ramenait une touffe de cheveux me rassurait sur la véracité ou réalité du produit qui m’avait été inoculé. Yes !

En somme, imaginez, ce que la télévision peut avoir comme effet sur une personne comme moi ayant encore toute sa raison ; enfin je crois bien !

Depuis, j’ai rendu ma télécommande, mais pas avant avoir d’avoir vu d’autres émissions que je vous raconterai dès que possible.

Hauts les cœurs !

Zut j'ai oublié de faire le plein !

Pendant que le choc de la disparition de vos seins s'estompe petit à petit, que ce fût un 75 A ou un bon 95 C comme je faisais, je me suis rendue compte que j'avais oublié. Oublié quoi me direz-vous ? Oui! Oublié de faire le plein de câlins, de caresses et de tout ce qui va avec!!! 

Maintenant que je n'ai plus aucune sensation à cet endroit crucial qui stimule tout le corps que vous soyez un homme ou une femme, je me suis dit... idiote... si je savais. Oui je le savais bien mais ne voulais pas y croire. Et puis, à 6000 kilomètres de Cotonou, coupé de tous mes anciens amis vivant en France depuis longtemps, c'était tout de même un peu juste de trouver chaussure à son pied si rapidement avant l'urgence de la mastectomie, même pour un câlin de circonstance!!!.  

Je me voyais mal entrain de prendre mon téléphone : Allô c'est Brice, tu te souviens de moi ? C'est pour un câlin si tu as un peu de temps. Mais surtout c'est urgent! Comme les hommes ne savent pas dire souvent non, et c'est là que vous tombez sur un mauvais coup qui au lieu de vous donner du plaisir vous casse le moral pour plusieurs années.!!! 

Je pense que j'ai bien fait de n'avoir pas cédé en définitif, même si je ne vais pas pouvoir m' épanouir avant quelques mois et ce, seulement quand je redeviendrai une femme à part en entière.

Après cette prise de conscience, j'ai jeté un coup d’œil à mes sous-vêtements que j'ai minutieusement accumulés depuis tant d'années. J'en ai fait des files d'attentes dans les boutiques de lingerie fine pour avoir de beaux, vraiment beaux dessous!!! Je me souviens même d'avoir cassé avec un petit ami parce que dans sa précipitation il avait déchiré mes dessous Pérèle. Il regardait trop la télé celui-là. C'est vrai que beaucoup d' hommes ne prennent pas le temps d'admirer vos dessous et surtout ne comprennent pas comment vous pouvez dépenser tant pour des dessous, mais c'est comme cela ça ne s'explique pas. Faites un essai : demandez à votre homme après l'acte, la couleur et quelques détails sur vos dessous. Il se plantera à 70%. Mais on vous aime comme cela messieurs.!!!!

Donc, en attendant ma résurrection mammaire je repasse en revue mes dessous en essayant de me souvenir dans quelles conditions je les avais acheté et surtout à combien je les avais acheté!!!

Vivement que je retrouve mes 95 C ou D??? On verra !!!! Il faut que j'aille faire ma chimio.A bientôt.

Ca y est c'est fait!

Quand les vapeurs de l'anesthésie se sont évaporées, mes yeux se sont ouverts sur le berceau d'un bébé. N’eussent été les tuyaux qui lui sortaient de tous les orifices, je me serais cru au Paradis avec un ange venu m'accueillir.

Mais revenons sur Terre. Le réveil fut sans problèmes et j'ai été reconduite tranquillement à ma chambre. Je ne peux pas dire que j'ai eu à souffrir physiquement, puisse que la douleur est extrêmement contrôlée dans les hôpitaux ici. Non, la plus grande douleur, c'est de se voir dans le miroir, la poitrine barrée d'un gros pansement. Vous savez que vous êtes mutilée, mais vous voulez voir pour y croire.

Puis quelques jours après l'infirmière vous retire les pansements, et à ce moment vous comprenez, vous voyez. C'est juste un sentiment qui ne peut s'expliquer!!! 

Imaginez que vous vous touchiez les seins et que vous ne les trouviez plus à leur place? Mais que toutes les terminaisons nerveuses sont encore là, juste comme un court-circuit !!!!

J'essaie d'attraper mes mamelons, mais je les cherche sans pouvoir les attraper. Ils sont pourtant bien présents, puisque mon cerveau m'envoie des messages!!!!

Et puis, au fil des semaines il a fallu que je me rende à l'évidence : je n'ai plus de seins et les récepteurs sensoriels sont coupés. Au fil des jours et des semaines tout est devenu insensible. 

A cet instant oui, je l'avoue que j'ai sombré. Je ne pouvais dire une phrase sans couler des larmes. Je me suis demandée pourquoi moi ? Ma foi a vacillé, mais je me suis accrochée et tout doucement les larmes n'ont certes pas disparues, mais se sont espacées.

Et puis surtout je me suis trouvée égoïste parce que je suis très entourée (amies, parents, corps médical, psychologues...), alors que tant de femmes meurent dans un silence assourdissant, rongées jusqu'au os.

Garder avant tout un souvenir.

Quelques heures après mon installation dans ma chambre d’hôpital, le chirurgien est passé me confirmer que ce serait une massectomie totale et non partielle comme il me l'avait promis.

Que pouvais-je y faire sinon tout simplement accepter la décision qui pourrait me sauver la vie.Je dois tout de même reconnaître que je m'y étais plus ou préparé.

En effet, quelques jours avant mon opération, j'ai désiré garder un souvenir de ma poitrine, de mes seins qui disparaîtront sous peu. C'est vrai que l'on a pas l'habitude de se photographier nue, mais je me demande si ce n'est pas un peu dommage, car en fait on ne garde aucun souvenir de notre corps, si ce n'est en maillot de bains et encore!!!!  Alors, je demandais à mon fils de bien vouloir me photographier poitrine nue juste recouverte de la veste de mon pyjama.

Ces photos furent les plus difficiles que j'ai eu faite dans ma vie, car je les vivais comme une mort annoncée de mon corps. Non pas parce qu'il fut superbe, mais je l'aimais bien comme il était avec les quelques kilos de trop!!!! Je me demandais comment serait mon corps après cette amputation, cette mutilation de mes seins? A quoi allais-je ressembler ? Pourrais-je toujours m'habiller ? Serais-je toujours aussi désirable par mon compagnon ? Enfin bref ! Les questions se bousculaient dans ma tête, mais heureusement que j'allais immortaliser ce corps avec ces photographies.

Massectomie partielle ou totale ?

Le médecin m'avait promis qu'il ferait tout son possible pour sauver le sein gauche qui était moins malade. Alors je me suis accrochée à cet espoir. Je suis donc rentrée à l'hôpital début mai pour l'opération. La veille, les radiologues doivent poser des repères pour le chirurgien. Mon fils a pu se libérer et m'avait accompagné avec une de ses amies.
 

Je suis rentrée seule chez le radiologue qui a fait une première puis une seconde mammographie. Au moment de me donner les résultats j'ai senti qu'il y avait quelque chose qui n’allait pas, puis un autre radiologue senior est appelé en renfort. Conclusion : rien à repérer, la tumeur est trop grande il faut tout enlever. 

J'ai encaissé la nouvelle sans broncher puis, de retour dans la salle d'attente j'annonçais la nouvelle à mon fils qui se mit aussitôt à pleurer. Ses larmes et celles de son amie me fendirent le coeur, moi qui jusque là ne m'étais pas encore effondrée à la nouvelle de ma nouvelle maladie. Je les pris dans mes bras et on pleura tous les trois dans ce couloir froid de l'hôpital de l’Institut Curie. 

Une fois les larmes passées, j'en profitais pour lui faire la morale, lui dire que je n'allais pas mourir tout de suite, mais que la vie est courte et qu'il fallait qu'il trouve son chemin et ceci maintenant.

J'avais tellement de peine pour lui!!! En fait, je me suis rendue compte que la personne qui part a de la chance de partir car elle ne souffre plus, mais laisse les siens dans la douleur et le questionnement. J'aurais tellement aimé pouvoir m'effondrer et pleurer à grosses larmes, mais cela ne vient pas. Peut-être cette habitude acquise depuis si longtemps de toujours montrer que je suis forte, telle une wonderwoman, ou la dame de fer que je ne  suis pas.!!!

Professionnellement, j’admets vouloir toujours me surpasser, atteindre la perfection, donner toujours encore et encore un peu plus, sinon un peu trop de moi-même. C’est ainsi, on ne peut pas se refaire quand on s’est déjà tant battu, car il y a encore quelques années en occident, quand vous êtes une personne de couleur, vous devez vous battre deux fois plus, être plus performant que tous pour avoir le droit à une place satisfaisante au soleil.

Souvent, certains collaborateurs dans nos pays du Sud ne le comprennent pas et vous prêtent des intentions et finissent par exprimer de l’aversion à votre égard. Mais heureusement qu’il est reconnu que vous ne pouvez pas être aimé par tout le monde, même dans votre famille !!!

Bref, ceci n’est pas le propos de ce blog, mais plutôt parler de la maladie qui me ronge un peu plus chaque jour.

Je dois maintenant attendre la décision du chirurgien : massectomie partielle ou totale ? That is the question ?.